掌握红斑狼疮日常护理，与疾病和平共处

系统性红斑狼疮是一种累及多系统、多器官的自身免疫性结缔组织疾病，严重时可出现狼疮危象而危及生命。

研究显示，儿童系统性红斑狼疮往往病情更重，起病更为隐匿，可能没有典型的蝶形皮疹，但是其他脏器如肾脏、心脏、血液系统受累严重，也是狼疮多系统受累的表现。

新华医院儿肾脏风湿免疫科护理团队致力于儿童各种肾脏风湿免疫类疾病的护理，系统性红斑狼疮疾病大部分是无法治愈的，病程迁延，病情反复发作。因此，如何做好日常护理至关重要。

饮食护理

①应加强营​养摄入，保持营养均衡。给予清淡、低盐、低脂饮食，少吃含糖高的食物；多食用富含维生素的水果、蔬菜和肉类；多食用含有高钙和维生素D的食物，预防骨质疏松，如牛奶、豆浆、深绿色的蔬菜等；

②避免进食容易增加光敏感的食物，如香菜、芹菜、韭菜、荠菜、菠菜、雪菜、香菇、紫云英，⁡无花果、柑橘、柠檬、芒果、菠萝等；

避免光敏感的海鲜，如螺类、虾类、蟹类、蚌类等；

‎避免辛辣刺激性食物，如辣椒、胡椒、咖喱、芥末、生葱、姜、蒜等；

避免高油高盐类食物，如炸鸡、烧烤等；

‎急性期护理

缓解期护理

①可以适当锻炼，增强抵抗力；可以根据兴趣、运动能力等选择快步走、游泳、骑自行车、拉伸运动、慢跑、太极拳、瑜伽等形式；

②适量的休息十分重要，身体的各种不适和损伤都需要充足的休息来修复。对于睡眠的需要量有个体差异，睡眠的时间为8~10小时；中午最好保证30分钟午休；

③为减轻劳累，减少活动量，向别人寻求帮助，不要事事亲力亲为。运动活动中间要有短暂休息，避免太过劳累；

④稳定期患儿可进行预防接种（活动期患儿不宜进行），平时应注意个人清洁卫生；

⑤当关节肿胀和肌肉疼痛时，应该避免或减少运动量，避免大运动量的有氧运动以免伤害关节功能；当尿中有蛋白时，也应适当较少运动量；

⑥防晒：过度的日光暴露可以引起复发，应做好日常防晒措施。户外活动时使用防晒霜，尤其注意颈部、太阳穴、耳朵等部位的涂抹。推荐穿长袖上衣、长裤，佩戴宽沿帽。一旦户外活动中时间较长，应穿防晒衣物，撑防晒伞。紫外线UVB在上午10点~下午4点时最强,为了避免过度暴露，户外活动时间选择在早晨10am以前或者下午4pm以后,也可以选择在晚上进行。

用药护理

①糖皮质激素：按时按量规律服药，不可随意停药或减量，必要时请门诊随访，遵医嘱减量，以免造成疾病治疗“反跳”；

②抗‌疟药：应定期进行眼部检查，如果患儿视敏度、视野或视网膜黄斑区出现异常迹象，应立即停药并密切观察病情变化。此外，还会有皮肤反应，如脱发、色素沉着、皮疹等，用药期间注意观察，必要时与医师联系给予相应处理；

③免疫抑制剂：日常生活中应注意预防感染，加强手卫生，避免到人多的公共场所。免疫抑制剂可导致肝病、骨髓抑制等，因此应定期复查血象、肝功能。

撰稿：新华医院儿肾脏风湿免疫科护理团队 孙雨婷（教育护士）

审校：新华医院儿肾脏风湿免疫科 郭桂梅主任医师

儿肾‎脏风湿免疫科介绍

专科特色：‌幼年关节炎、过敏性紫癜、系统性红斑狼疮及疑难罕见重症免疫相关疾病的诊治， 复杂泌尿道感染治疗，先天遗传性肾脏病、血尿蛋白尿表现的慢性肾脏病全生命周期管理。

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